בכתבה רופאי האיגוד לאלרגיה נגד המוסד לביטוח לאומי: "לא נועצו בנו" מציינים הרופאים האלרגולוגים, בין שאר האמירות המכעיסות והמטרידות בנייר העמדה שפרסמו בעקבות החלטת המוסד לביטוח לאומי לשנות את הקריטריונים המזכים בגמלת נכות לילדים אלרגים, את המשפט הבא: "הסיכון של ילד אלרגי לחוות תגובה קטלנית למזון הוא 3.25 למיליון בשנה, הרבה פחות מהסיכון למות בתאונת דרכים". המשפט הזה מגיע עם הסכין החדה ביותר והוא מפלח את הלב. כך ממש.
כי מהי תגובה קטלנית למזון? מי הגדיר אותה? תגובה קטלנית היא זו שנגמרת במוות או שפגיעה מוחית קשה זה מספיק קטלני? הילדים שלנו צריכים למות כדי להיכנס לסטטיסטיקה? או שאם הצלנו אותם אחרי שני מזרקי אפיפן (אדרנלין) ופינוי במסוק לבית החולים, אז זה לא נחשב לקטלני? מה הם סופרים הרופאים ולפי מה הם מקבלים החלטות?
הסיבה היחידה שהם יכולים להטיח את המשפט ההזוי הזה בהורים לילדים אלרגיים למזון היא כי אנחנו עושים הכל כדי שכל מי שנמצא ליד הילדים שלנו ידע מה לעשות ברגע האמת. זו תכלית קיומנו - שאף ילד לא ימות מאלרגיה למזון, ותודה לאל שאנחנו מצליחים.
הרופאים מדברים בסטטיסטיקה של מוות, אבל אלה הילדים שלנו, לא מספרים בנייר עמדה! רק בשנתיים האחרונות חווינו כאן טרגדיות שיכולות להספיק לחיים שלמים.
המחסור במזרקי אפיפן, אירועים קשים שבנס לא נגמרו בטרגדיות, אופן הטיפול בתגובות אלרגיות בחדרי מיון, אשפוז מטופלים אלרגיים, הסברה, העלאת מודעות - כל אלה לא גרמו לרופאי האלרגיה להוציא נייר עמדה או "גילוי דעת"
מה הבעיה? הבעיה שהאמירה הזו חודרת לתודעה וכשהיא באה מהכיוון של הרופאים, יש לה משמעות הרת גורל ובמקרה שלנו, הרת אסון. אולי גם במחלקת האלרגיה בבית החולים שניידר שמעו על הסטטיסטיקה הזו? אולי זו הסיבה שלא נתנו למאיה זריקת אדרנלין בזמן? הרי אם יותר הגיוני שהיא תמות בתאונת דרכים, למה להזריק לה עוד אדרנלין?
20 דקות של החייאה נדרשו כדי להחזיר את מאיה לחיים, במובן הרחב של המילה, כי חיים זה לא. כן, היא נושמת, יש לה דופק. בחודשים האחרונים היא אפילו מחייכת קצת, וזהו. הילדה הזו, שהיתה ספורטאית מצטיינת, כבר שנתיים חיה עם פגיעה מוחית קשה, סיעודית לחלוטין.
האירוע החמור הזה לא גרם לרופאי האלרגיה להוציא נייר עמדה או "גילוי דעת" או אמירה כלשהי. גם לא חידוד נהלים לגבי בדיקות אלרגיה (תגר). כלום. מעניין אם מאיה נכנסה לסטטיסטיקה של ה"קטלני", או בגלל שהיא לא מתה אז זה לא מספיק קטלני.
גם בבית החולים זיו בצפת כנראה עובדים לפי סטטיסטיקות, אחרת אי אפשר להסביר איך אושר דרעי ז"ל מגיעה לבית החולים כשהיא עומדת על רגליה, מספרת לרופאים שהיא אלרגית ושהיא אכלה בטעות חלב ושקשה לה לנשום, אבל אף אחד לא מבין שהיא על זמן שאול. אולי כי יותר הגיוני שהיא תמות בתאונת דרכים?! עוברות דקות קריטיות ובסוף היא מתמוטטת ומתה. היא בטוח נכנסה לסטטיסטיקה, אבל גם האירוע הזה לא גרם לרופאי האלרגיה להוציא נייר עמדה או חידוד נהלים, פרוטוקול, אמירה, דעה – משהו, כל דבר.
המחסור במזרקי אפיפן, אירועים קשים שבנס לא נגמרו בטרגדיות, אופן הטיפול בתגובות אלרגיות בחדרי מיון, אשפוז מטופלים אלרגיים, הסברה, העלאת מודעות - כל אלה לא גרמו לרופאי האלרגיה להוציא נייר עמדה או "גילוי דעת".
מה כן גרם לרופאים להוציא נייר עמדה?
מאיפה כן הגיעה המוטיבציה לפרסום נייר העמדה הזה? ממלחמת אגו, בין הרופאים לבין המוסד לביטוח הלאומי. אז מה אם הילדים שלנו נפגעים בדרך? הם את הכבוד שלהם ידרשו בכל מחיר.
הכל התחיל לפני כחודש, אז הודיע הביטוח הלאומי על שינוי הקריטריונים לקבלת קצבת ילד נכה עבור ילדים אלרגיים למזון. עד לפני השינוי המבורך, כדי להיות זכאים לגמלה, ההורים היו צריכים להוכיח שהילד עבר תגובה אנפילקטית - כלומר, תגובה אלרגית מסכנת חיים. אם ההורים הצליחו איכשהו לשמור על הילד שלהם, או לחלופין לטפל בו במהירות לפני שהוא הגיע לכדי מצב מסכן חיים, הם לא היו מקבלים זכאות לקצבה.
אנחנו ביקשנו לשנות את הקריטריונים. סברנו שהם מעוותים את המציאות, מסכנים את הילדים האלרגיים ומעמידים את הוריהם בסיטואציה בלתי הגיונית. והנה, לאחר חמש שנים של בקשות, תביעות, דיונים וכיו"ב, בביטוח הלאומי בחרו לעשות את הצעד המתבקש ושינו את הקריטריונים.
איפה היו הרופאים כשהיה צריך להוכיח שהילד כמעט מת כדי לקבל הכרה לגמלה? 3,500 ילדים אלרגיים כאלה יש מדי שנה, שמקבלים גמלה, כלומר: עברו תגובה אנפילקטית מסכנת חיים. מעניין אם הם נכנסו לסטטיסטיקה של הקטלני
היום, כדי לקבל את הגמלה, מספיק אישור מרופא אלרגיה מומחה שלילד יש אלרגיה מסכנת חיים. זה כל האירוע ועל זה יצא קצפם של הרופאים. על זה אצה להם הדרך לכתוב נייר עמדה תחת הכותרת "אלרגיה - לא נכות", שכל כולו מלא בהגיגים, ללא שום חוות דעת רפואית או המלצות רפואיות. בכתבות שלמות בהמשך הם מגוללים את ה"חשש" שלהם מ"אבחון יתר", כאילו האבחון הוא לא בידיים שלהם. ומה זה החשש הזה בכלל? הרי לא מדובר על תחושת בטן, הרי יש בדיקות, יש אמות מידה וסטנדרטים רפואיים שהרופאים אמורים לפעול לפיהם.
איפה הם היו כשהיה צריך להוכיח שהילד כמעט מת כדי לקבל הכרה לגמלה? 3,500 ילדים אלרגיים כאלה יש מדי שנה, שמקבלים גמלה, כלומר: עברו תגובה אנפילקטית, מסכנת חיים. מעניין אם הם נכנסו לסטטיסטיקה של הקטלני.
בהמשך, הרופאים גם העניקו להורים ציונים ואבחנו את מצבנו הנפשי: מסתבר שאנחנו בסך הכל היסטריים וחרדתיים. אין שום בעיה עם אלרגיה למזון, לא במוסדות החינוך ולא בכלל ואלרגנים יכולים להימצא במרחב באופן חופשי ללא שום בעיה – בעצם, הכל פה מושלם, כל הסיפור הזה של אלרגיה למזון, הסכנות, המורכבות – זה הכל בראש החרדתי שלנו. "הילד האלרגי לא מסתובב כשסכנת חיים מרחפת מעל ראשו", הם כותבים, והם צודקים - היא לא רק מעל ראשו. היא מצדדיו, מלפניו, מאחוריו. כל יום, כל היום, בכל מה שהוא עושה, בכל מקום שאליו הוא הולך.
לספר לנו, ההורים, על ההתמודדות היומיומית עם אלרגיה למזון, לקרוא לנו היסטריים אחרי שהחזקנו את הילדים שלנו בידיים במצבים הכי קשים, נפוחים, נאבקים על כל נשימה – זו יהירות לשמה וגם חוצפה. לנסות ללמד אותנו איך להתנהל בג'ונגל שנקרא בית ספר או גן ילדים ולהגיד שאנחנו פוגעים בתזונה של אחרים ושלא צריך סייעות, או להגיד לנו שאנחנו פוגעים בילדים שלנו – זו כבר באמת רמה אחרת של ניתוק. אנחנו, שנאבקים למצוא כל יום מחדש את האיזון כדי לחיות חיים נורמליים, אנחנו שמדריכים בהתנדבות אלפי צוותים חינוכיים, שפועלים לעלות מודעות בכל רגע נתון. מה אתם עשיתם בזמן הזה חוץ מלחלק לנו ציונים?
רופאים, תתעסקו ברפואה - זו סמכותם הבלעדית. תתעסקו בלשפר את המודעות של צוותי הרפואה, את הפרוטוקולים בבתי החולים, את הסטנדרטים הטיפוליים לילדים האלרגיים בישראל. כל השאר, לא סמכותכם בכלל, אז אל תפריעו ואל תגרמו נזק!
הכותבת היא יו"ר עמותת יה"ל, העמותה לאלרגיות מזון