מערכות הרפואה בעולם מציינות היום (יום ד') את "יום האנגיואדמה העולמי", לא רק כדי להגביר את המודעות למחלה התורשתית הנדירה הזאת, אלא גם על מנת לבשר שתרופות חדשות שפותחו ומחקרים שנעשו באחרונה, נותנים תקווה למטופלים.
עוד בעניין דומה
ד"ר אבנר רשף, מנהל היחידה לאלרגיה ואימונולוגיה והמרכז לאנגיואדמה בבית החולים שיבא, מסר כי בישראל חיים כיום כ-200 מבוגרים וילדים הלוקים באנגיואדמה תורשתית. המחלה הנדירה מתבטאת בהתקפים חוזרים וקשים של נפיחות (בצקת) באברי הגוף. ההתקפים הם פתאומיים, חוזרים ונשנים, וכוללים הופעת נפיחויות בפנים, בכפות הידיים והרגליים, באברי המין וכן כאבי בטן קשים מלווים בבחילות, הקאות ושלשולים. לעתים סובלים החולים גם גם מחסימת מעיים. בצקת של הלשון והלוע, תסמין נוסף של המחלה, עלולה לגרום לחנק ולמוות. ההתקפים מחייבים טיפול מיידי בהנשמה ופתיחת קנה דחופה.
המחלה נובעת מחסר או מתפקוד לקוי של האנזים המווסת את כלי הדם (C1esterase-inhibitor (C1INH. היא מופיעה אצל ילדים ומבוגרים בכל הגילים, ללא קשר למוצא אתני. המחלה קשה, מתמשכת לכל אורך החיים ומטילה נטל כבד על המטופל ועל משפחתו.
בשנים האחרונות פוענחו מנגנוני המחלה ובכלל זה תפקידו של הברדיקינין. גילויים אלה אפשרו הכנסת תרופות וטיפולים חדשים. במחקרים בין-לאומיים שונים שבהם השתתפו חוקרים ורופאים מהיחידה לאנגיואדמה בשיבא, נבחנו תרופות חדשניות הניתנות בעת התקפי אנגיואדמה קשים. בעקבות הצלחת המחקרים אושרו לאחרונה בישראל שתי תרופות חדשות: בֶרינֶרט ופיראזיר הנכללות בסל הבריאות. תרופה שלישית, רוּקוֹנֶסט, עברה את שלבי הניסוי ואושרה לשימוש באירופה.
במרכז לאנגיואדמה בשיבא מטופלים חולים מכל רחבי הארץ. הטיפול כולל אבחון מדויק של המחלה, שירות רפואי אמבולטורי ואשפוז. כן מתבצע במרכז מחקר, וניתנים ייעוץ גנטי ותמיכה סיעודית ונפשית רחבה לחולים ולבני משפחותיהם. תשומת לב מיוחדת ניתנת לתגובות אלרגיות של חולים מנטילת התרופות.